La fibromyalgie, 6 mois après.

Hello guys !

Ça fait un moment que je ne vous ai pas écrit ! Pas l’envie, pas le moral, trop de douleurs… mais aujourd’hui l’envie est là !

Ça fait maintenant 6 mois que l’on m’a diagnostiqué la fibromyalgie, et je voulais vous parler un peu de mon avancée avec cette maladie (pas facile il faut l’avouer) sur les conseils de la psychologue qui me suit au centre de douleur et qui m’a dit que ça pourrait peut-être vous aider vous les fifis (fibromyalgiques) à trouver des réponses à vos questions, où tout simplement vous aider à y voir plus clair dans la maladie !

Depuis mon dernier article que vous pouvez retrouver juste ICI, j’ai eu RDV au centre de douleur qui se situe pour ma part à CAMBRAI. Agréablement surprise, et ravie des médecins qui me suivent là-bas ! Très à l’écoute, on se sent comprise et ça fait toute la différence ! Je trouve que la bonne entente patient/médecin est très importante pour le suivi d’une maladie. On prend plaisir à aller au RDV, on n’ a pas peur de poser des questions et surtout, on n’a pas peur de se confier !

J’ai eu RDV le 14 février, oui c’était notre St Valentin à nous” hahaha”, et depuis j’ai arrêté tous les traitements (anti-douleurs et anti-inflammatoires) pour laisser place à un anti-dépresseur le CYMBALTA ! Et depuis je me suis vite rendue compte que les traitements que j’avais eu empiraient ENORMEMENT mes douleurs ! Plus de traitement pour moi, non merci ! Par contre j’ai remarqué que lorsque j’avais mes règles, les deux premiers jours, mes douleurs empiraient énormément… vous aussi ??

À la maison je fais trois séances de TENS (électrodes) d’une heure chacune par jour. Ça me soulage un peu au niveau dos, mais pas vraiment ailleurs et je dois vous avouer que lorsque j’arrête l’appareil, il n’y a plus d’effets. Mais 3h/j c’est déjà beaucoup pour moi en terme de soulagement…

Accompagné de ça, je fais deux séances de balnéothérapie par semaine et deux séances de kiné au centre ” Ô rêves éveillés à Marly” ! J’ai trois kinés différents, deux pour la balnéo, un kiné qui fait des séances plus soutenues, et une kiné qui est la patronne du centre, qui fait des séances plus douces, plus axées sur la détente et la respiration. La balnéo ne me soulage pas en terme de douleur même si on se sent légère dans l’eau, mais je prends tout de même plaisir à y aller dans le sens où je prends plaisir à bouger et à faire des gestes que je ne peux pas faire au quotidien (même si ma première séance s’est accompagnée de larmes) ! C’était tout nouveau et je n’ai pas mesuré mes gestes ! Maintenant, j’écoute mon corps, et je fais ce que je peux. Les kinés, durant la séance vous demandent régulièrement si ça va, on est très bien encadrée.

Pour les séances de kiné, je suis toujours avec le même. Au début on y est allé en douceur avec des massages. Verdict, on ne peut masser que mon dos, parce que mes épaules sont intouchables ! Le premier massage m’a vallu une nuit blanche tellement j’avais mal, du coup on n’a plus jamais touché aux épaules ! Maintenant, j’ai un peu abandonné les massages depuis qu’il me fait travailler sur une machine, la LPG HUBER 360. Elle est géniale, mais clairement ce sont pour moi des séances de torture !!! Je suis en PLS à chaque fois que je sors de ma séance ! Mais non, je ne suis pas folle ! Encore une fois, je prends plaisir à y aller, parce que je travaille mon corps. On fait des exercices de souplesse et d’équilibre. C’est très dur pour mes bras, mes épaules et mon dos ! J’ai horriblement mal. Le fait de rester immobile dans la même position me provoque toujours beaucoup de douleurs, mais on garde le sourire bien-sûr, et on souffre en silence, c’est de la bonne douleur ! Vous voyez, quand je pends mon linge, j’ai très mal, et le soir j’ai encore plus mal ! Là, j’ai mal, mais le soir, je ressens un soulagement ET ÇA, c’est ce qui compte !

Les exercices que je fais consiste à rester immobile dans une position avec les pieds sur des points bien précis de la machine montrés à l’écran et la plateforme bouge dans tous les sens pour la souplesse.

Pour l’équilibre, sur l’écran, je suis un point dans un cercle, je dois avoir les genoux pliés. Le cercle à l’écran bouge et moi je dois toujours rester à l’intérieur en faisant bouger le haut de mon corps seulement ! Mes jambes pliées elles, restent fixes. Pendant ce temps, la plus grosse difficulté, c’est que la plateforme bouge elle aussi ! Les séances durent 5 min pour chaque exercice, je ne savais pas que 5 min c’était si loooong !

J’ai essayé l’hypnose !

Je ne vais pas épiloguer la dessus pendant des heures. Je ne pense pas être réceptive à ça tout simplement ! J’ai fais deux séances avec deux médecins différents et ça ne m’a pas « hypnotisé », ni relaxé bien au contraire, dans l’une des séances j’ai pleuré de douleur, donc next. Je vous conseille tout de même d’essayer, chacun est différent et à notre stade de douleur, tout doit être essayé…

Je suis aller voir un rebouteux !

Je pense qu’il faut tout essayer même quand on n’ y croit pas ! Je n’y crois pas plus que l’hypnose, mais pourquoi pas, temps que ça ne peut pas nous faire de mal !

Il m’a fait une séance de « bol chantant tibétain ». La psychologue du centre de douleur m’en avait déjà parlé, ça tombait bien ! La séance dure 30 min. Il commence par vous manipuler et ensuite il pose un gros bol de la taille d’un saladier, pour ma part, sur le dos puis sur le ventre et il tape dans le bol. Ça procure des vibrations dans tout le corps et des sons très forts différents suivant sa façon de frapper. Très impressionnant ! J’ai ressenti une forte nausée et une énorme fatigue en me relevant. J’ai dormi pendant deux jours ! Kevin devait venir me réveiller pour manger. Je me suis levée du lit pour m’asseoir dans le canapé le temps qu’il finisse de préparer, je m’étais déjà rendormie dans le canapé, un truc de fou ! Il a dit que je devais attendre 3 à 4 semaines pour voir les effets sur les douleurs… À voir, j’entame la troisième semaine aujourd’hui !

J’avais déjà testé le Reiki mais ça n’avait pas fonctionné non plus…

Ce que j’ai trouvé pour me soulager de mes grosses douleurs c’est le froid ! Je mets des poches de glace dans mon dos ou dans mon cou, mes épaules, mes coudes, peu importe où j’ai mal et ça soulage la douleur. Pour vous évaluer l’intensité de la douleur, une fois je n’avais pas la pochette dans laquelle on met la poche de glace, et j’avais tellement mal au coude après une crise, que je l’ai mise directement sortie du congel sur ma peau, 5 min après, la poche de glace était en train de me brûler la peau et je ne m’en rendais même pas compte, tellement la douleur était plus forte que la glace… Je vais sûrement essayer prochainement la cryothérapie.

Mes crises d’angoisse

Depuis la maladie, mes crises reviennent ! L’accumulation de fatigue provoque la crise. À Noêl par exemple, et le week-end dernier. Pour Pâques, on a décidé d’aller chez ma tante en région parisienne ! THE mission ! 2h30 de route pour moi qui ne supporte pas vraiment la position assise c’était un défi. Mais cette fois je voulais y aller !  Ce qui devait arriver arriva, au bout d’une heure et demi il a fallu s’arrêter, je devais marcher absolument, sauf que… je ne savais plus vraiment… Bref le week-end se résume à se lever tôt (moi qui ai beaucoup de mal le matin et qui m’endors très tard vers «3-4h du mat), aller se promener un peu, jouer un peu avec mes neveux… beaucoup de fatigue et le dimanche après midi je m’endors dans le canapé moi qui n’arrive jamais à faire de sieste !! Mais au réveil BAAAM crise !

Mon premier réflexe c’est de dire à Kevin, mais pourquoi maintenant !? Deuxième réflexe, on ne reprend pas le temps de culpabiliser ou de s’apitoyer sur son sort !! « Où sont les enfants ? » Il ne faut surtout pas qu’ils voient ça !

Mes crises sont plutôt de la tétanie ! Je pleure, je me raidis, j’hurle de douleur. Ça peut durer 15min comme 30 ou 1h ! Cette fois j’en ai fait deux à la suite de 15min environ… Très effrayant pour mon entourage. Une fois la crise terminée, je suis complètement absente et je regarde dans le vide. Je ne sais pas bouger, je ne sais pas parler, « je recharge mes batteries » que je viens d’épuiser en me raidissant. Mon corps est comme un ordinateur qui beugue à la suite d’une surcharge de travail, et qui fait une mise à jour pour mieux redémarrer… Pour moi, c’est devenu normal, ça fait partie de moi, ça ne me perturbe pas, je me sens mieux après…

Se détendre et apprendre à respirer par le ventre, aident au quotidien, mais ne soulagent pas les douleurs…

Pour autant, il faut apprendre à se relaxer. Certaines personnes vous diront que vous ne prenez pas assez soin de vous, donc vous avez mal, mais moi je ne pense pas de la même manière et bien souvent ces personnes n’ont pas mal, donc leurs conseils sont bons à prendre mais il faut savoir trier les informations… C’est plutôt de l’embrouille psychologique…

En revanche, il faut absolument adopter un état d’esprit positif pour ne pas sombrer dans la dépression, c’est plus qu’important ! Parce que soyons honnête, cette maladie n’est pas grave, mais elle est très douloureuse et chaque jour elle nous handicape ! Il faut adopter un nouveau mode de vie et la positive attitude vous donnera un bon moral et vous aidera à avancer et surtout à ne pas sombrer ! Pour ça, je vous invite à lire mon article sur la positive attitude juste ICI. xx

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