La fibromyalgie et la positive attitude.

Vivre avec une maladie non reconnue est compliqué.

Être malade est difficile dans la vie de tous les jours, mais lorsque la maladie n’est pas reconnue, c’est d’autant plus compliqué ! Je me pose d’ailleurs souvent la question, « Comment cela peut être possible de mettre un nom sur une maladie qui n’est pas reconnue ? » « Comment peut-on alors diagnostiquer une maladie si elle n’est pas reconnue ? » Nous sommes en 2019, et les malades atteints de Fibromyalgie ne peuvent pas avoir les mêmes bénéfices que les autres malades, comment c’est possible ?

Les lois sont les lois, et nous ne pouvons pas les changer ! Il faudrait peut- être qu’une personne très importante en soit atteinte pour que l’on prenne conscience que cette maladie est tout aussi handicapante que d’autres et que c’est une souffrance réelle et un handicap chaque jour !

Je marche très difficilement, maintenant avec une canne, je ne peux plus conduire, et j’ai des RDV pour mes soins médicaux 4fois/semaine. Cette maladie n’étant pas reconnue, je n’ai pas le droit d’être à 100% et donc pas le droit aux transports (taxi ambulance) Je dois donc faire appel à mes parents ou à mon homme pour m’emmener chaque semaine à mes RDV. Sans compter les RDV chez le médecin et ceux du centre de douleur ! C’est incompréhensible, mais nous sommes énormément dans ce cas !

Cette maladie, est apparemment très sensible au stress, à l’anxiété et nous devons nous détendre et apprendre à se relaxer. Ce qui est plutôt drôle lorsque l’on voit les problèmes que la maladie engendre ! Des douleurs arrivent dans tout notre corps, mais on n’en connaît pas la raison (pour ma part ça m’est tombée dessus du jour au lendemain). Il n’y a pas de solution réelle pour combattre la douleur, c’est un travail au quotidien pour chercher « le bon remède ». Toutes personnes atteintes de fibromyalgie ne réagissant pas de la même manière aux différentes solutions apportées par les médecins, il n’y a pas de solution type ! Il y a donc différentes fibromyalgies, je dirais autant de fibromyalgies que de fifis ! Nous devons changer notre mode de vie ! Pour ma part, comme je le disais, je ne sais plus très bien marcher, j’ai donc une canne pour me déplacer, je ne peux plus conduire, donc je dois toujours être avec quelqu’un pour me déplacer, je ne peux plus travailler, ce qui chamboule complètement votre vie, vous êtes quasiment tout le temps à la maison. Vous cherchez à vous divertir avec les différentes taches ménagères qu’il peut y avoir à faire à la maison, et là, vous vous rendez bien compte que vous ne savez plus faire grand chose ! Pendre le linge est devenu tellement dur qu’il faut s’asseoir et faire des pauses, faire le ménage est devenu le pire ennemi de votre dos, vous avez l’impression que 10 personnes vous sont montés dessus pendant le temps que vous passiez la serpillère ! Au final, le ménage n’est jamais fait correctement, parce qu’on a trop mal pour finir (ou même commencer) ! La plupart du temps, après avoir passé le balai (parce que l’aspirateur est trop lourd pour moi et je ne peux pas faire tout le ménage avec) je ne suis pas capable d’enchaîner avec la serpillère… Et comme ça serait trop beau de s’arrêter là, qui dit ne plus travailler dit, les problèmes financiers !

J’ai fait appel à une assistante sociale pour savoir si j’avais droit à des aides ! Evidemment non ! Pas d’aide ménagère parce que Kevin est là ! Pas d’aide financière parce que Kevin travaille ! Bin voyons !

Je lui ai donc parlé du dossier MDPH, et elle m’a répondu « Vous savez, accepter un dossier MDPH à votre âge, on n’ aime pas trop ça, vous êtes jeune, et si vous allez mieux plus tard ? »

Est-ce que l’on pourrait arrêter 5min de parler du futur, et de parler du présent ? Parce que là, concrètement ai-je l’air d’être dans la capacité de faire quelque chose !? Ça fait 6 mois, et aucune évolution sur mes douleurs, malgré toutes les solutions mises en place, donc désolée, mais il faut voir l’urgence actuelle de la situation…

Et nous devons donc nous relaxer !? Et bien oui !! C’est très important pour votre nouveau mode de vie ! Il faut faire un travail sûr soi-même pour pouvoir avancer avec cette maladie très pesante, sinon elle vous booufffe et les médisants autour aussi !

La positive attitude, un essentiel dans notre vie.

Ce que je veux dire c’est qu’il faut apprendre à vivre avec. Ne pas la rejeter, ne pas la maltraiter , mais la dompter ! Comme je vous le disais dans mon précédent article, je vous avais donné l’exemple de Peter Pan où son ombre s’est détaché et ne veut plus vivre avec lui ! Il la rattrape, la recoud à ses pieds et ils finissent par bien s’entendre ! Et bien la fibromyalgie c’est pareil ! Au début, je disais que je ne me laisserais pas faire par cette maladie et que c’est moi qui allait la contrôler et je me suis vite rendue compte que j’avais perdu à ce jeu ! Elle m’a controlée bien plus vite que je n’ai eu le temps de faire quoi que se soi ! I

ll faut trouver le juste milieu de vos activités pour trouver votre bien-être et ne pas empirer les douleurs ! Oh oui je sais, bien plus facile à dire qu’à faire, je n’ai moi même pas encore trouvé ce juste milieu ! Quoi que je fasse, ça me provoque des douleurs, des brûlures, ça lance et parfois des coups de jus… Mais j’apprends à faire des pauses entre et pendant mes occupations. C’est très important d’écouter son corps ! N’attendez pas qu’il vous hurle de douleurs pour vous arrêter ! Comme dit ma kiné « même lorsque vous êtes dans un magasin, si vous avez trop mal, n’hésitez pas à vous arrêter et à prendre le temps de respirer » alors oui, dit comme ça, ça peut paraître bête, nous respirons tout le temps, mais essayez de respirer par le ventre pour se détendre, c’est mieux ! Les pieds bien ancrés dans le sol, le corps et le dos bien droits, on regarde droit devant soi (pour une bonne posture) et on inspire par le ventre, et on expire longuement par la bouche ! Lorsque vous êtes chez vous, allongez vous et relâchez tout votre corps, n’oubliez pas votre mâchoire et votre péroné, en général, on n’y pense pas ! Juste 5 min, et vous verrez que ça vous fera du bien ! Faîtes attention pour vous relever !! On se tourne sur le côté, on plie les jambes et on s’assoit en s’aidant de son bras qui est au dessus pour se relever ! Alors je vous préviens tout de suite, ce n’est pas un remède miracle contre la douleur ! Mais ça vous aide à vous sentir mieux et à vous détendre !

Se sentir bien dans sa tête, être de bonne humeur, rire, se “promener”, faire des choses que l’on aime, ça fait toute la différence dans la maladie ! Moi j’ai réussi à le faire après 4 mois, lorsque je n’ai plus eu tous ces traitements farfelus qui empiraient mes douleurs. Vous reprenez goût à la vie et ça fait du bien ! Les douleurs sont toujours présentes, mais votre moral l’est lui aussi et c’est avec lui que vous pouvez commencer votre thérapie de la zen attitude !

Positiver est très important quoi qu’il arrive. La surcharge de stress engendre de grosses crises de douleurs et il faut à tout pris prendre conscience qu’il faut savoir gérer son stress. Savoir gérer les mauvaises choses du quotidien est un point crucial ! Lorsque vous voyez le positif des choses, et lorsque vous prenez les mauvaises choses sans dramatiser c’est que votre auto thérapie fonctionne, et que vous avancez main dans la main avec votre maladie. Quoi qu’il arrive, lorsque vous n’arrivez pas à payer votre facture par exemple, ce n’est pas en hurlant, en vous inquiétant ou en regardant votre compte 30 fois dans la journée, que l’argent vous tombera du ciel, donc patience, les choses difficiles de la vie ont toujours une solution, et vous avez besoin de cette zen attitude pour avancer !

Il vous faudra beaucoup de patience et de courage pour prendre les choses à la légère finalement, c’est un peu ça, mais vous finirez par y arriver. Prendre conscience qu’il ne faut pas s’énerver et prendre chaque chose avec du recul. Par exemple, je dois marcher avec une canne, je ressemble à une mamie oui, mais j’arrive à mieux marcher et c’est tout ce qui compte ! Je ne peux plus travailler, oui mais je dois d’abord prendre soin de moi pour pouvoir aller mieux. je n’arrive pas à porter une casserole remplie d’eau, je la mettrai sur le gaz et je la remplirais avec plusieurs verre même si c’est plus long. Je n’arrive pas à monter les escaliers en une fois, je fais plusieurs pauses pour y arriver. Je ne sais pas porter le pack d’eau, je prendrai une bouteille à la fois…

Les choses nous demanderont plus de temps, plus d’effort, mais c’est comme ça, il faut le comprendre et l’accepter pour vivre mieux.
Retrouvez mon article sur l’évolution de ma maladie juste ICI.

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1 Commentaire

  1. mardi 7 mai 2019 / 21:22

    Coucou,
    C’est horrible cette maladie. Une de mes collègues de travail en est atteinte aussi. Les infiltrations la soulagent plusieurs mois même si c’est invasif sur le long terme. J’espère que tu trouveras toi aussi de quoi te soulager et reprendre le cours de ta vie.
    Je connais bien le soucis des maladies “invisibles” et non reconnues par la Sécu. Moi j’ai un soucis de thyroïde. Il y a des périodes où ça peut aller et d’autres où je ne peux ni marcher, ni conduire, ni faire mon quotidien. Ça fait aussi plusieurs mois que je ne parviens plus à travailler, j’épuise mes droits au chômage te après… Et comme toi, je n’ai le droit à rien car ce n’est pas pris en charge…
    Bon courage

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