Shocked or Smile ? Comment affronter le regard des autres ?

Que faut-il faire lorsque l’on est malade ?

Se morfondre dans son coin et se couper du monde ? Ou au contraire, profiter un maximum de ce que l’on est encore capable de faire ?

La Fibromyalgie est une maladie particulière. Chacun réagit différemment au traitement, certains vivent “à peu près normalement” et souffrent par période de crise, et d’autres comme moi sont très handicapés.

Une maladie invisible est toujours perçue difficilement par les autres. Mais comment réagir aux critiques et aux réflexions parfois maladroites des autres ?

Au début, c’est dur à encaisser ! On souffre et on a des personnes en face de nous qui seraient prêtes à dire le contraire ! Il faut savoir, que seuls les gens malades ou qui ont déjà souffert peuvent réellement comprendre la douleur.

Maintenant, 7 mois après, j’ai compris qu’il fallait sourire, et vivre tout simplement !
Lorsque je suis face à une phrase qui me déplaît j’ai toujours mon petit ange et mon démon qui se battent dans ma tête “vas y frappe la”, “non reste calme”...

Lorsque je dois faire ma marche quotidienne, je fais toujours un parcours ou je peux m’arrêter à mi chemin : ou je vais chez mes parents, ou je vais jusqu’à l’école de ma mère. La première fois où je suis allée à son école, l’une des instites m’a dit “si tu es venue en marchant c’est que ça va aujourd’hui !”, et là dans ma tête :“Vas y frappe la”, “Non reste calme”

Il faut savoir que si je dois marcher chaque jour sans exception, c’est parce que mon corps et surtout mes jambes sont de plus en plus faibles ! Mon esthéticienne m’a d’ailleurs dit que mes jambes s’étaient affinées, mais que mes muscles s’étaient atrophiés. C’est pour ça que chaque jour sans exception beau ou pas beau, mal ou pas mal, je marche, et si la fatigue est trop présente, je fais du vélo d’appartement, enfin je fais tourner les pédales lol ! Je vous ferez une vidéo IGTV sur instagram dans la semaine avec les exercices de rééducation que l’on peut faire à la maison.
Comme mon Kiné m’a dit que mes genoux ne se plient plus quand je marche,  je pousse donc le plus possible la rééducation.

Alors quand j’entends que lorsque je me promène c’est que ça va, je l’avoue, ça me met hors de moi !
Mais avec le recul des 7 mois, je ne m’énerve plus, j’explique gentiment, qu’il faut absolument que je marche parce que je ne peux plus me déplacer sans ma canne, que mon état empire et que ça n’est pas un plaisir d’être comme ça ! Parce que ce jour là, pour rentrer chez moi, j’ai mis 1h, alors qu’une personne non handicapé met 10/15 min !!

La premier chose que le Dr au centre de douleur, et la psychologue m’ont dit, c’est d’essayer au maximum de vivre normalement ! La vie sociale est très importante !

Alors si derrière mon dos on dit, elle peut se promener alors elle peut aller travailler ou, elle peut aller aux anniversaires alors elle va bien ou tout autres réflexions auxquelles je ne pense pas, je m’en fiche royalement !

Je reprends plaisir à publier mes photos sur instagram (que mon esthéticienne me réclamait depuis un moment d’ailleurs ;p ) et j’essaie chaque jour de reprendre goût à m’habiller, à me coiffer, à être coquette tout simplement.

Il faut prendre du plaisir là où on peut le prendre chaque jour !
Manger ses bonbons préférés, porter des talons même si c’est 5min, regarder un bon film, mettre du rouge à lèvre même si on ne sort pas mais juste parce qu’on en a envie, s’acheter un sac en ligne, appeler sa meilleure amie… Et ne jamais penser à “qu’est-ce que vont dire les gens ?” NE JAMAIS CULPABILISER !

On ne doit jamais se renfermer pour les autres, mais plutôt faire les choses pour son bien être ! Ne croyez vous pas que l’on souffre déjà bien assez de ne plus vivre comme avant !?

En ce moment, j’essaie de remettre des talons, mais mon plaisir, c’est de mettre des minis robes, des cyclistes, des baskets à paillettes, choses que je n’ai jamais faîtes auparavant, et avec ma canne, évidemment, je ne passe pas inaperçue, oui et alors !?
Regardez moi, parlez sur moi, si je peux faire le bonheur de votre après-midi, rdv demain à la même heure, je repasserai par le même chemin 😉

Mon prochain défit, sera d’aller cet été, au parc Disneyland ! Ma psychologue m’y encourage grandement ! Mais les langues de vipère, qu’en diront-elles !?

Et vous mes fifis, et toutes les autres d’ailleurs, c’est quoi votre plus grand défi ? xx

Suivre:

1 Commentaire

  1. Doris ANDREAN
    mercredi 12 juin 2019 / 09:43

    Hello courage, une de mes amies souffre de cette maladie aussi, la première année elle s’est effondrée, les traitements administrés la mettaient dans des états pas possibles avec des réactions pas toujours maîtrisées…le protocole de sport testé lui a redonné forme physique et rythme de vie….on a même du mal à la suivre…ce n’est pas toujours au top bien sûr mais je pense qu’elle a pris le dessus….gardes l’espoir, il y a bien sûr l’avant et l’après. Trouves les activités qui vont te faire du bien (Aquagym ?), Ça relaxe et muscle en douceur. Et ce genre de situation fait distinguer les vrais amis des faux et c’est tout bénef.. bonne continuation
    Doris

Laisser un commentaire