Un peu plus de moi et de la fibromyalgie

Tout d’abord je vous souhaite une très belle année, remplie d’Amour et de bonheur…

On se retrouve aujourd’hui pour un article un peu différent des autres. Un article humeur cette fois.

Je prends l’habitude maintenant de vous en faire un chaque année. Cette fois si, si vous me suivez sur les réseaux sociaux, vous avez pu voir que j’ai récemment eu des problèmes de santé. C’est donc de ça que l’on va parler aujourd’hui. Si je vous parle de ça, ce n’est pas pour que l’on me plaigne, que l’on prenne plus de mes nouvelles ou autre je ne sais quoi, mais plutôt parce qu’on ne parle pas assez des maladies dites “invisibles”. Vous allez comprendre pourquoi.

J’ai des problèmes de dos depuis maintenant 5 ans ! Le problème n’est pas d’avoir mal au dos, mais le problème est de ne pas savoir le soigner !
Ça a d’abord commencé par une semaine cloitrée au lit lorsque j’étais coiffeuse et que j’habitais encore à Paris, c’était d’ailleurs mon premier arrêt maladie ! Je ne suis pas facile à convaincre lorsqu’il faut aller chez le médecin, je suis plutôt du genre à attendre qu’on me ramasse à la petite cuillère pour devoir y aller !
Bref, ensuite, chaque année, j’ai une grosse crise de douleurs, où je suis allongée pendant deux jours et je ne sais pratiquement plus marcher ! Le pire des cas, c’était quand on est allé à Disney il y a 2ans, et que Kevin a dû me porter à quelques mètres de la voitures, parce que je n’étais plus capable de faire un seul pas ! Et ça c’est très déstabilisant ! Vous êtes là, à trois mètres, et impossible de bouger ! A ce moment là, et à ce niveau de douleur, vous n’êtes plus du tout maître de votre corps…

Dans la vie de tous les jours, j’ai mal au dos, mais bon, je pense que chacun d’entre nous a mal au dos pour diverses raisons ! Je ne me suis donc pas inquiétée plus que ça…
Alors oui, je suis déjà allée aux urgences parce que c’était insupportable, j’ai déjà fait des radios, des prises de sang, fait de la kiné, suis allée voir un ostéo, eu divers traitements comme du Lumirelax, Lamaline, Tramadol… mais rien ne me soulage, donc au final je laisse tomber et j’apprends comme tout le monde à vivre avec mon mal de dos.

Seulement, petit à petit, je me rends bien compte au quotidien que la vie devient un peu compliquée mais je n’en parle pas !
Je n’en parle pas parce que je pourrais vite passer pour une faînéante qui ne veut rien faire ! Je m’explique…
Mes douleurs augmentent particulièrement lorsque je marche beaucoup, comme par exemple une simple journée shopping, ou faire des courses, des basics ! Mais le pire de tout, c’est le ménage !
Je vous comparerais bien 30min de ménage à une séance de crossfit !
Et non, malheureusement je ne plaisante pas, et je n’exagère pas ! Mais voilà pourquoi je n’en parle pas !
Combien de personne vont me croire sans douter ? Au mieux, 40% des gens ?

Avec Kévin on a emménagé depuis Avril, et comme tout le monde lorsque qu’on emménage, on fait d’énormes dépenses, surtout lorsqu’on s’appelle Marina et que l’on veut tout, tout de suite !
Donc pour moi, dans un certain sens c’est là que mes problèmes commencent !
Je sais qu’il faudrait que je travaille plus, parce qu’il n’y a pas de raisons qu’il n’y ait que Kevin qui se crève à la tache ! Mais comment expliquer aux gens que je ne m’en sens pas capable maintenant ! Il est beaucoup trop tard ! Si je dis que je peine à faire le ménage au moment où je dois travailler plus, on ne va jamais me croire ! Alors je trouve une méga solution qui tombe très bien et en plus je fais ce que j’aime ! Génial ! Parce que je me voyais déjà devoir changer de travail et là, ce n’était même pas envisageable pour moi de quitter un taff que j’aime (enfin si je n’avais pas trouver d’autre solution, j’y aurai été obligé on n’a jamais rien sans rien !)
Donc me voilà partie pour de nouvelles aventures et la vie continue… enfin c’est ce que je croyais… parce que quelques semaines plus tard, sans le voir arriver, c’est la catastrophe…

Il y a deux mois maintenant, un lundi, je rentre de ma journée, et justement je fais le ménage. Je me sens fatiguée mais bon quand il faut, il faut ! Et si on se sent fatiguée un lundi, il faut pas demander ce que ça va donner vendredi ! Alors je le fais, sauf que cette fois là, j’ai du mal à m’en remettre.
J’ai du mal à marcher, je suis épuisée ! Je vais donc me coucher…
Le lendemain, mardi, ce n’est pas la grande forme, je fais ma journée et en rentrant, je suis toujours épuisée, j’ai mal au dos et maintenant mal aux genoux.
Nous voilà le mercredi, la plus grosse journée de ma semaine, 8h-18h et maintenant, je boite ! Bref, encore une fois, je vais bosser !
Je vous l’ai dit j’aime mon travail et la moindre excuse ne m’empêche pas de travailler.

C’est vrai que je ne vous l’ai pas dit, pour celles qui ne le savent pas, je travaille dans les écoles, je m’occupe des enfants qui ont un handicap, et les midis et les mercredis je suis animatrice.

Je fais donc ma journée du mercredi, mais cette fois, je ne vais pas mentir, avec bien du mal, je me demande ce que je fais là… et quand je rentre c’est la merde, on ne peut pas le dire autrement !
Je suis épuisée, mon corps est tellement lourd et douloureux que mes larmes coulent toutes seules. Sur le coup, je panique un peu. Je me demande ce qu’il m’arrive. Je ne m’étais jamais sentie comme ça ! J’ai pourtant déjà été très mal à ne plus bouger, mais cette fois ce ne sont pas les mêmes douleurs. Je prends donc RDV chez l’osteo. J’y étais déjà allée auparavant, ça ne m’avait rien fait, mais là, c’est tellement dans tout le corps et si rapidement que peut être j’ai quelques chose de coincé…
Jeudi, ostéo, mais aucune amélioration…
Vendredi médecin et c’est là que mes RDV chez le médecin s’enchainent !
Mon médecin n’est pas dispo, je vais chez un autre, qui clairement ne sait pas ce que j’ai et soupçonne une Spondilarthryte anquilosante ! Elle me prescrit des médocs, Kétoproféne piqûres et Doliprane codéiné, qui, évidemment ne m’ont rien fait dans le passé, mais c’est comme ça, + une prise de sang complète ! Quelques jours après j’y retourne parce que c’est de pire en pire, mon médecin n’étant toujours pas dispo, je revois la même, qui me donne d’autres médocs, j’en ai tellement eu que je ne sais plus ce que je prends à ce moment là…

Au passage la bonne nouvelle, ma prise de sang est parfaite, donc elle comprend encore moins ce qui m’arrive, mais on écarte la spondilarthryte !

Ça empire de jour en jour…

Quelques jours après on recommence, cette fois avec mon médecin, enfin c’est ce que je pensais ! Remplaçant bonjouuuur ! J’avais fait d’autres prises de sang entre temps, il regarde donc les résultats, et toujours parfaite !

“Et là je me dis, ils vont tous me prendre pour une dingue !” Mais non ! Ah mon grand étonnement il me dit “la fibromyalgie” !

Plusieurs d’entre vous m’en avaient parlé sur les réseaux, je savais donc ce que c’était à peu près, mais ce que je voulais surtout savoir c’est “est-ce qu’il y a une solution !!!!”
Apparemment pas vraiment ! C’est un problème au cerveau qui n’assimile plus certaines choses, et donc ton stress se transforme en douleur… Il me met donc sous Cortisone.

Bon, jusque là, j’étais patiente, mais ma patience comme tout le monde a des limites, parce que le stress ok, mais il a bon dos ! Pourquoi il m’arriverait ça, à un moment de ma vie où tout va bien !?

C’est très contradictoire, mais je suis une grande calme, très positive et je m’engueule très rarement avec les gens ! Je suis un peu l’ami psy qui relativise sur tout et qui trouve des solutions à tout... D’ailleurs, je garde tellement tout pour moi que lorsqu’il faut que ça sorte, je fais une crise d’angoisse, ou plutôt de tétanie ! Mes crises, je ne les contrôle pas, je ne peux ni les éviter, ni les arrêter ! Quand elles arrivent, on les laisse “sortir” et une fois que c’est passé la vie reprend son cours (enfin je suis un peu inerte pendant quelques heures parce que mon corps s’est tellement contracté que je n’ai plus de force, je reste figée, les yeux dans le vide et je ne sais plus parler ! Pour moi c’est devenu “une habitude”, je sens que ça arrive je sais ce qu’il va se passer, je subis et on en parle plus… Pour les gens c’est OMG “un démon s’est emparé de son corps” ! Très effrayant pour les autres je l’admets, mais ça fait plus de peur que de mal…)
Et pour vous dire, ça va tellement bien en ce moment, que ça fait bien longtemps que je n’en ai pas faite (sauf devant un film d’horreur ! mais il ne faut pas chercher, j’ai trop peur ! Il ne faut pas jouer avec mes peurs, la preuve !) Donc si je ne fais plus beaucoup de crise c’est que j’arrive à gérer mon stress !? Donc d’où vient tout ce soi disant stress tout à coup !? Sans compter que Noël arrive, et j’adore cette période ! Je n’ai aucune explication…

Je retourne chez mon médecin (ENFIN elle est dispo), parce que mes douleurs sont toujours pareilles voir en évolution, et rien ne me soulage.
Je lui explique donc tout ça, ET ELLE, contrairement à son remplaçant, ne veut pas entendre parler de fibromyalgie pour l’instant!
OK, et donc qu’est ce qu’on fait !?
HOSPITALISATION, parce qu’elle n’a plus rien d’autre à me donner à part de la morphine ! GÉNIAL, JE SUIS RAVIE !!
Moi qui n’aime pas aller chez le médecin, me voilà hospitalisée. Enfin… pour commencer, je suis aux urgences avec une lettre du médecin ! Par chance pour ce premier jour, ils sont gentils, le soulagement parce que parfois les urgences ce n’est pas facile…, mais ça n’a pas durée…
Me voilà donc repartie pour tout un tas de questions, et on recommence les médocs du début ! NON, PAR PITIÉ ! QUELLE PERTE DE TEMPS !!!
On commence donc par du Paracetamol, ensuite un Acupan (similaire au Kétoproféne), ensuite un Tramadol, et après 3h d’attente interminable assise sur une chaise, on me demande si je veux m’allonger ! ENFIIIN !!! Quel supplice d’être assise je n’en pouvais plus, j’avais tellement mal, et je commençais sérieusement à être gazée avec tous leurs médocs, et ça ne faisait que commencer, me voilà sous Morphine !

Après six doses de Morphine, me voilà au pays des bisounours ! Dans les vapes totales et en plus toujours avec autant de douleurs ! Alors là, c’est le grale ! Ils appellent donc un rhumatologue en urgence ! Oué, bin en même temps, il fallait s’en douter à la première dose de morphine qu’il fallait l’appeler… bref, il décide donc de m’hospitaliser ! Ah bon !? Tiens donc, on ne s’en doutait pas… Pour tout vous avouer, ce séjour à l’hopital n’a pas été des plus agréable ! La rhumato et son interne n’était pas des plus sympathiques. J’avais l’impression d’être un cobaye, mélangé d’une menteuse ! Bref, après des tonnes de prises de sang, radios, échographie, électromiogramme…. ils m’ont mis sous perfusion de TRAMADOL H24, ET EN PLUS en alternance, Acupan et Kétoproféne. WHAT ??
A quel moment ils n’ont pas compris que ça ne me soulageait pas tout ça !!?
Quand ma famille venait me voir, je n’étais pas des plus réactives ! Limite j’avais envie de leur dire de partir tellement le moindre bruit résonnait dans ma tête, c’était horrible. Quand ma meilleure amie est venue, j’avais mis le son de la télé tellement bas qu’elle n’entendait rien ! Je pense que leur cocktail me retournait le cerveau plus qu’autre chose…
Bref, ils n’ont pas trouvé ce que j’avais et une semaine après ils m’ont fait sortir, sous prétexte que j’allais être suivie par les médecins de la douleur !
J’attends toujours de leurs nouvelles !
Dans quel monde on vit !? Comment peut on faire sortir une personne qui se plaint de pratiquement tout son corps, alors qu’aucun anti-douleurs ni anti-inflammatoires ne fonctionnent !? Ne faudrait-il pas chercher plus loin !?
J’en avais tellement marre de l’hôpital et surtout que l’on me gaze autant que je n’ai même pas chipoté !! Aucun intérêt d’être à l’hôpital pour être complément shootée et avoir toujours aussi mal !

Mon médecin m’a dit que ça pouvait prendre un an avant d’avoir des nouvelles des médecins de la douleur ! WHAT ??? Ils ne prennent vraiment pas les gens au sérieux

Ça fait donc un mois que je suis sous un nouveau traitement, mon médecin un peu plus compréhensif à mon retour de l’hôpital, a dit que je ne pouvais pas rester comme ça en attendant les médecins de la douleur ! Je lui ai donc demandé “entre mon stade et la fibromyalgie, je suis où?” et m’a répondu “vous y êtes”..J’ai donc commencé un traitement neuropathique cette fois, mais qui ne fonctionne toujours pas, on a donc doublé les doses à ce jour !


Aujourd’hui, je ne peux plus sortir seule ! Je suis dans la peau d’une mamie de 80 ans ! Et ma grand mère est bien plus en forme que moi !
Je ne sais pas beaucoup marcher. Je ne peux plus conduire. Tout me parait lourd, une casserole d’eau, c’est comme si je portais deux packs d’eau. Si je décide de me laver les cheveux, je ne peux pas me sécher les cheveux parce que c’est trop d’efforts en même temps ! Je ne peux plus sortir Canell, elle tire trop (en mettre temps à la vitesse où je marche la pauvre, pour elle ce n’est pas une promenade, c’est du surplace !!), je dois faire des poses pour me brosser les dents… J’habite au deuxième étage sans ascenseur, donc lorsque je veux aller prendre l’air, il faut que je descende les escaliers, mon pire ennemi ! Et le pire ce n’est pas de les descendre, mais de les monter ! PUTIN D’ESCALIERS ! Je les ai déjà monté plusieurs fois en pleurant, j’ai déjà séché mes cheveux en pleurant, je me suis déjà habillée en pleurant, en fait, je n’ai jamais autant pleuré… mais jusqu’à preuve du contraire pleurer n’a jamais tué personne ! Alors si je dois pleurer pour continuer à faire des choses par moi même, je le ferai ! C’est très dur de devoir rester enfermée, alors je dois sortir, je dois aller faire les courses, je dois aller me promener, mais une heure pas plus, c’est mon maximum et c’est déjà énorme parce qu’en rentrant ce n’est pas fini ! Il y a les escaliers, et après il faut se déshabiller, puis se doucher, et se mettre en pyjama… Tellement d’effort pour si peu, mais pour mon moral je DOIS m’obliger à faire des choses “normales”.
Le problème quand je sors, c’est qu’une fois dehors, j’ai comme une sensation d’oppression. Comme si on me sortait de ma bulle et que j’étais dans l’inconnu, du coup je me crispe. J’ai peur qu’on me fasse mal ! C’est le problème dans les lieux publics, les gens sont pressés et te bousculent ! Alors je reste la plupart du temps accrochée à Kevin parce que le peu que l’on me touche les coudes, les hanches ou les épaules c’est horrible… mais je dois sortir sinon je vais péter un câble !

Je suis à bout, je n’en peux plus. je suis fatiguée, j’ai mal !

J’ai mal au cou, aux épaules, aux coudes, aux poignets, au dos, aux hanches, aux genoux et aux chevilles. C’est comme si on vous broyait (à tout moment), ou on vous arrachait (quand je suis dans mon lit allongée) tout ça en même temps. C’est insupportable et constant, ou parfois pire, mais jamais de soulagement. À Noêl, j’étais assise à table et je n’en pouvais plus. Je suis allée me mettre dans le canapé, et tu te rends compte que tu es là toute seule dans ton fauteuil, alors tu retournes t’asseoir à table pour être avec les autres. Tu es là, tu souris, tu gigotes sur ta chaise parce que tu ne sais pas comment te mettre et tu essaies de te fondre dans le décor, tu discutes, tu as des fous rires qui te font très mal d’ailleurs, mais à aucun moment tu oublies tes douleurs. A aucun moment tu peux “te changer les idées” c’est là en permanence !! La douleur fait partie de toi. Tu dois apprendre à vivre avec.


C’est comme dans Peter Pan quand son ombre veut se sauver ! Elle vole dans tous les sens et il finit par la rattraper, il la recoud à son pied et son ombre finit par lui obéir. Et bien c’est pareil pour la fibromyalgie, elle s’accroche à toi, et tu dois apprendre à vivre avec mais elle ne doit pas te contrôler, TU dois la contrôler, mais c’est là toute la difficulté !

Et du coup, plus facile à dire qu’à faire, en ce jour si festif, je n’ai pas controlé du tout, et pour le dessert le jour de Noël, j’ai fait une double crise de tétanie ! Comme si la fibromyalgie c’était pas suffisant !! Malheureusement j’ai appris que ça en faisait partie !

On me dit souvent que je suis dans mon monde, ou “quand est-ce que tu vas grandir ?” et bien moi je vous le dis “mon monde” m’aide à tenir ! Et pour une enfant qui ne veut pas grandir, en ce moment j’ai plus le statut de guerrière qu’autre chose.
Vous vous imaginez vivre avec une migraire constante ? Ou pour ceux qui n’ont jamais eu de migraire, un mal de ventre (de règle), ou votre pire douleur, H24, 7j/7, pendant deux mois (et c’est pas fini…) ? Et bien-sûr, en ayant beaucoup de mal à dormir ! Vous n’avez pratiquement jamais envie de dormir alors que votre corps lui n’a plus de batterie ! Alors vous vous imaginez bien que maintenant qu’il n’y a plus de films de Noël à la télé, j’ai du reprendre Netflix !! 😉

Il faut savoir que c’est très compliqué parfois pour votre entourage de comprendre ce que l’on ressent ! Tous les résultats sont bons, vous semblez être en pleine forme alors que vous souffrez terriblement, mais ça, il n’y a que vous qui le savez. J’ai eu la chance d’être entourée de bonnes personnes bienveillantes, je ne l’ai donc pas vécu ( sauf à l’hopital), mais j’ai parlé avec des personnes atteintes de fibromyalgie, et pour toutes sans exception, leur entourage les traite de menteuse ! Je trouve ça horrible ! Quel serait l’intérêt de mentir et de vivre comme ça !? C’est handicapant, frustrant et déprimant ! Qui voudrait volontairement d’une vie comme celle là ? Je vous l’assure à 1000%, PERSONNE ! Personne n’a envie de faire des séjours à l’hôpital, personne n’a envie d’appeler une infirmière pour vous laver, personne n’a envie de demander de l’aide pour s’habiller ! Personne n’a envie de demander de l’aide pour ouvrir une bouteille ! Personne n’a envie de demander de l’aide pour prendre la casserole dans le fond du placard ! Vous ne pouvez plus réellement vivre sans l’aide de quelqu’un, PERSONNE ne veut ça !

Actuellement, il est 4h33 du matin, et pour vous écrire cet article, j’ai mis 4h, j’ai du changer 10/15 fois de position, j’ai fait des poses, j’ai pleuré trois fois, et je ne suis toujours pas fatiguée…
Je dois dormir 4 ou 5h par nuit, en étant réveillée régulièrement par la douleur…

C’est courant la fatigue dans la fibromyalgie, il est conseillé de faire 2 à 3 siestes de 15min dans la journée pour rattraper le sommeil. Je veux bien moi, mais pour ça, il faudrait savoir dormir !

Alors tu te dis que ce n’est pas grave, que tu n’as pas un cancer, et que tu ne vas pas en mourir, tu dois positiver et tu dois sourire, et quand on me demande si ça va, je réponds “ce matin j’ai fait trois loopings au lieu de quatre mais demain ça ira mieux…”


Que voulez vous dire, quand vous sentez que de jour en jour c’est pire… Que plus tu essaies de trouver un juste milieu et de doser tes efforts dans la journée, plus tes efforts sont compliqués et douloureux. Être allongé ça fait mal et être en mouvement ça fait mal ! Alors je fais quoi ? Et puis comme ça n’est pas suffisant, tu te rends compte que ta mémoire est de plus en plus faible (déjà que j’en avais pas beaucoup) et que la concentration est un énorme problème !!! La plupart du temps lorsqu’on me parle, inconsciemment je n’écoute pas…

Il va falloir que mon médecin fasse bouger les choses et sérieusement parce que là, ma patience je commence à la puiser beaucoup trop profondemment…
J’ai commencé le vélo d’appartement. Alors quand je dit “commencé”, c’est au plus bas de l’échelle les gars ! Je vais tellement lentement, que je déclenche même pas la minuterie, mais le principal, c’est de bouger ! Je fais pour l’instant deux “séances” par jour une de dix minutes et une de cinq minutes. Pour le moment c’est mon maximum. J’essaie de ne pas forcer car j’ai regardé une vidéo avec des médecins qui parlaient de la fibromyalgie et ils disent bien que la grosse erreur des gens c’est de s’acharner à réussir et finir ce qu’il font tout de suite, et il ne faut surtout pas ! Donc j’essaie vraiment de faire les choses petit à petit à mon rythme et surtout de ne pas rester inactive en mon possible… J’ai aussi appris par mon médecin qu’il fallait éviter les douches chaudes !

La fibromyalgie se soigne avant tout par de la relaxation, kiné, yoga, sophrologie, balnéothérapie et une activité physique comme la marche rapide… mais pour ça, il faudrait déjà savoir marcher…

Merci beaucoup à toutes les personnes qui seront arrivées jusque là. Je vous fais mille bisous et je vous remercie aussi beaucoup beaucoup beaucoup pour vos nombreux messages. xx

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